Preview

Экспериментальная и клиническая гастроэнтерология

Расширенный поиск

Роль пациентской организации в социально- психологической адаптации больных с целиакией

https://doi.org/10.31146/1682-8658-ecg-188-4-136-143

Полный текст:

Аннотация

Целиакия — пожизненное заболевание, сопряженное с изменениями образа жизни. После постановки диагноза, больные сталкиваются с целым рядом задач: организация системы питания для пациента и членов его семьи дома, в детских садах, школах, оздоровительных лагерях, санаториях, стационарах, в армии, в путешествии; подбор лекарственных средств, не содержащих глютен; организация психологической помощи. Поддержку в социальной и психологической сфере жизни берут на себя пациентские организации, которые создают системы полноценного существования больных целиакией. Данный обзор посвящен роли таких организаций в социально- психологической адаптации больных с целиакией. Представлены задачи, методы и проекты системной просветительской работы, приведены информационные ресурсы; способы психологической поддержки пациентов; возможности экспертизы продуктов; законодательные аспекты в сфере социальной и правовой защиты интересов лиц с целиакией и с нарушением толерантности к глютену; освещены возможности материальной поддержки пациентов в различных регионах России. В статье обращено внимание как на успехи пациентских организацией в повышении качества жизни, так и на имеющие трудности: проблемы маркировки безглютеновых продуктов, сложности организации питания в общественных заведениях и учреждениях. Разработанная Санкт- Петербургским обществом больных целиакией «Эмилия» и Национальной ассоциацией «Жизнь без глютена» система мероприятий и проектов позволяет преодолеть сложности, связанные с соблюдением строгой пожизненной диеты, улучшает адаптацию больных целиакией в обществе в целом, снижает эмоциональную напряженность, формирует навыки приготовления правильного безглютенового питания дома.

Об авторах

И. Э. Романовская
Национальная ассоциация «Жизнь без глютена»
Россия

Романовская Ирена Эмильевна, кандидат филологических наук, доцент, президент Национальной ассоциации; председатель Правления СПб общества больных целиакией «Эмилия»

194044, Санкт-Петербург, ул. Смолячкова 16–16



Н. С. Шаповалова
ФГБОУ ВО «Санкт- Петербургский государственный педиатрический медицинский университет» Минздрава России
Россия

Шаповалова Наталья Сергеевна, ассистент кафедры пропедевтики детских болезней с курсом общего ухода за детьми, младший научный сотрудник лаборатории медико- социальных проблем в педиатрии

194100, Санкт-Петeребург, ул. Литовская, 2



Список литературы

1. Zingone F, Swift GL, Card TR, Sanders DS, Ludvigsson JF, Bai JC. Psychological morbidity of celiac disease: A review of the literature. United European Gastroenterol J. 2015;3(2):136–145. doi:10.1177/2050640614560786

2. Ревнова М. О., Шаповалова Н. С. Целиакия как аутоиммунное заболевание. Вопросы детской диетологии.2015;13(30:33–39.

3. AOECS Gluten Free Standard, Available at: https://www.aoecs.org/aoecs-gluten-free-standard (accessed 5 February 2021).

4. AOECS position statement on drugs, hygiene products and cosmetics, Available at: http://www.aoecs.org/ (accessed 5 February 2021).

5. Codex Alimentarius Commission of FAO/WHO. Draft revised standard for foods for special dietary use for persons intolerant to gluten, FAO/WHO, Geneva 30 June-4 July 2008.

6. COMMISSION REGULATION (EC) No 41/2009 of 20 January 2009 concerning the composition and labelling of foodstuffs suitable for people intolerant to gluten (Text with EEA relevance). Official Journal of the European Union 21.1.2009 L 16/3–5


Для цитирования:


Романовская И.Э., Шаповалова Н.С. Роль пациентской организации в социально- психологической адаптации больных с целиакией. Экспериментальная и клиническая гастроэнтерология. 2021;(4):136-143. https://doi.org/10.31146/1682-8658-ecg-188-4-136-143

For citation:


Romanovskaya I.E., Shapovalova N.S. The role of the patient organization in socio-psychological adaptation of patients with celiac disease. Experimental and Clinical Gastroenterology. 2021;(4):136-143. (In Russ.) https://doi.org/10.31146/1682-8658-ecg-188-4-136-143

Просмотров: 13


Creative Commons License
Контент доступен под лицензией Creative Commons Attribution 4.0 License.


ISSN 1682-8658 (Print)