Роль пациентской организации в социально- психологической адаптации больных с целиакией

Аннотация

Целиакия — пожизненное заболевание, сопряженное с изменениями образа жизни. После постановки диагноза, больные сталкиваются с целым рядом задач: организация системы питания для пациента и членов его семьи дома, в детских садах, школах, оздоровительных лагерях, санаториях, стационарах, в армии, в путешествии; подбор лекарственных средств, не содержащих глютен; организация психологической помощи. Поддержку в социальной и психологической сфере жизни берут на себя пациентские организации, которые создают системы полноценного существования больных целиакией. Данный обзор посвящен роли таких организаций в социально- психологической адаптации больных с целиакией. Представлены задачи, методы и проекты системной просветительской работы, приведены информационные ресурсы; способы психологической поддержки пациентов; возможности экспертизы продуктов; законодательные аспекты в сфере социальной и правовой защиты интересов лиц с целиакией и с нарушением толерантности к глютену; освещены возможности материальной поддержки пациентов в различных регионах России. В статье обращено внимание как на успехи пациентских организацией в повышении качества жизни, так и на имеющие трудности: проблемы маркировки безглютеновых продуктов, сложности организации питания в общественных заведениях и учреждениях. Разработанная Санкт- Петербургским обществом больных целиакией «Эмилия» и Национальной ассоциацией «Жизнь без глютена» система мероприятий и проектов позволяет преодолеть сложности, связанные с соблюдением строгой пожизненной диеты, улучшает адаптацию больных целиакией в обществе в целом, снижает эмоциональную напряженность, формирует навыки приготовления правильного безглютенового питания дома.