Социально-психологический портрет ребёнка с целиакией и его семьи: результаты пилотного исследования
А. И. Хавкин,
А. А. Малахова,
Н. Д. Одинаева,
И. Э. Романовская,
Е. И. Кондратьева,
А. В. Налётов,
Т. Т. Бораева,
О. В. Ремизов,
Е. А. Яблокова,
К. Д. Завражная,
Е. В. Лошкова,
Л. Я. Климов,
А. Н. Султанова,
Р. А. Жетишев,
В. А. Курьянинова,
М. Г. Дзгоева,
О. А. Кагирова,
О. А. Макарчук,
А. Х. Ветрова https://doi.org/10.31146/1682-8658-ecg-238-6-17-31
Аннотация
Введение. История изучения целиакии насчитывает не одно тысячелетие, но лишь в середине XX столетия была доказана причинно-значимая роль глютена. Причём, прошедшие с этого момента 75 лет ознаменовались впечатляющими достижениями, позволившими понять нюансы патогенеза, разработать высокоинформативные методы диагностики, наметить тенденции медикаментозных способов лечения глютен-ассоциированных заболеваний. Учитывая широкую распространенной непереносимости глютена и, обусловленной этим феноменом, целой группы патологических состояний в человеческой популяции в целом, особую ценность представляют исследования качества жизни, социально-экономических и психологических аспектов жизни пациента и его ближайшего окружения. Цель исследования. Изучение удовлетворенности ребенка с целиакией и его ближайшего окружения доступностью и качеством реализации мер социальной поддержки. Материалы и методы. Настоящее исследование опиралось на результаты онлайн-анкетирования, проведённого среди 179 респондентов (детей, родителей и опекунов) с установленным диагнозом целиакии с помощью оригинальной анкета для исследования удовлетворенности больных целиакией доступностью и качеством реализации мер социальной поддержки. Результаты и обсуждение. Результаты проведённого исследования позволяют утверждать, что целиакия у детей оказывает многомерное влияние на повседневную жизнь семьи, выходя за рамки клинической проблематики и затрагивая широкий спектр социальных, организационных и психологических аспектов, представляя собой не только медицинскую проблему, но и устойчивый источник социальных затруднений, что обусловливает необходимость комплексной междисциплинарной поддержки. Выявленные сложности при подтверждении диагноза и организация медицинского сопровождения позволяют выдвинуть гипотезу о недостаточной интеграции пациентов с целиакией в первичное звено здравоохранения и дефиците врачебной осведомлённости. То есть, дети с целиакией и их семьи остаются в условиях латентной социальной и медицинской нестабильности, не получая полноценного, мультидисциплинарного траектории сопровождения. При этом, фрагментарное знание о мерах социальной поддержки говорит о дефиците институционального информирования и непрозрачности механизмов включения в систему помощи. Это позволяет констатировать, что целиакия ещё не занимает важного места в системе социальной политики и остаётся недостаточно учтённой при формировании специализированных мер поддержки и отсутствие системного подхода к сопровождению данной группы. Кроме этого, результаты опроса фиксируют стойкое влияние заболевания на повседневную активность, включая ограничение мобильности, сложности с организацией питания вне дома, трудности в учебной включённости. При этом, на фоне относительной сохранности межличностных коммуникаций и значимой роли поддержки со стороны членов семьи, можно предположить наличие компенсаторных механизмов на базе ресурсного потенциала ближайшего окружения. То есть, устойчивость семей с ребёнком, страдающим целиакией, в большей степени опирается на неформальные ресурсы и внутренние стратегии, чем на системную поддержку извне. Заключение. Целиакия у детей выступает не только как медицинская проблема, но и как индикатор институциональной уязвимости, структурных пробелов в маршрутизации, поддержке и информировании. Для эффективной интеграции семей в систему сопровождения требуется комплексная межведомственная модель, включающая: нормативное закрепление мер поддержки, регулярное обновление и трансляцию информации в доступной форме, расширение гастроэнтерологической службы и развитие инфраструктуры для безопасной повседневной жизни.
Об авторах
А. И. Хавкин
ГБУЗ МО «Научно-исследовательский клинический институт детства» Министерства здравоохранения Московской области; Федеральное государственное автономное образовательное учреждение высшего образования «Белгородский государственный исследовательский университет» Министерства науки и высшего образования Российской Федерации
Россия
Россия
А. А. Малахова
Национальная ассоциация «Жизнь без глютена»
Россия
Россия
Н. Д. Одинаева
ГБУЗ МО «Научно-исследовательский клинический институт детства» Министерства здравоохранения Московской области
Россия
Россия
И. Э. Романовская
Национальная ассоциация «Жизнь без глютена»
Россия
Россия
Е. И. Кондратьева
ГБУЗ МО «Научно-исследовательский клинический институт детства» Министерства здравоохранения Московской области; Федеральное государственное бюджетное научное учреждение «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова»
Россия
Россия
А. В. Налётов
Федеральное государственное бюджетное образовательное учреждение высшего образования «Донецкий государственный медицинский университет имени М. Горького» Министерства здравоохранения Российской Федерации
Россия
Россия
Т. Т. Бораева
Федеральное государственное бюджетное образовательное учреждение высшего образования «Северо-Осетинская государственная медицинская академия» Министерства здравоохранения Российской Федерации
Россия
Россия
О. В. Ремизов
Федеральное государственное бюджетное образовательное учреждение высшего образования «Северо-Осетинская государственная медицинская академия» Министерства здравоохранения Российской Федерации
Россия
Россия
Е. А. Яблокова
ГБУЗ МО «Научно-исследовательский клинический институт детства» Министерства здравоохранения Московской области; Федеральное государственное автономное образовательное учреждение высшего образования Первый Московский государственный медицинский университет имени И.М. Сеченова Министерства здравоохранения Российской Федерации (Сеченовский Университет)
Россия
Россия
К. Д. Завражная
ГБУЗ МО «Научно-исследовательский клинический институт детства» Министерства здравоохранения Московской области
Россия
Россия
Е. В. Лошкова
Федеральное государственное бюджетное научное учреждение «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова»; Федеральное государственное бюджетное образовательное учреждение высшего образования «Сибирский государственный медицинский университет» Министерства здравоохранения Российской Федерации
Россия
Россия
Л. Я. Климов
Федеральное государственное бюджетное образовательное учреждение высшего образования «Ставропольский государственный медицинский университет» Министерства здравоохранения Российской Федерации
Россия
Россия
А. Н. Султанова
Федеральное государственное бюджетное образовательное учреждение высшего образования «Новосибирский государственный медицинский университет» Минздрава России
Россия
Россия
Р. А. Жетишев
Федеральное государственное бюджетное образовательное учреждение высшего образования «Кабардино-Балкарский государственный университет им. Х.М. Бербекова»
Россия
Россия
В. А. Курьянинова
Федеральное государственное бюджетное образовательное учреждение высшего образования «Ставропольский государственный медицинский университет» Министерства здравоохранения Российской Федерации
Россия
Россия
М. Г. Дзгоева
Федеральное государственное бюджетное образовательное учреждение высшего образования «Северо-Осетинская государственная медицинская академия» Министерства здравоохранения Российской Федерации
Россия
Россия
О. А. Кагирова
Министерство здравоохранения Чеченской Республики
Россия
Россия
О. А. Макарчук
Национальная ассоциация «Жизнь без глютена»
Россия
Россия
А. Х. Ветрова
Государственное бюджетное учреждение «детская поликлиника № 3 г. Грозного»
Россия
Россия
Список литературы
1. Khavkin A.I., Nalyotov A.V., Pavlovskaya E.V., Yablokova E.A., Kur’yaninova V.A., Sultanova A.N., Zavrazhnaya K.D. Quality of Life of Patients with Celiac Disease on Gluten-Free Diet: Narrative Review. Voprosy sovremennoi pediatrii - Current Pediatrics. 2025;24(3):0-00. (In Russ.) doi: 10.15690/vsp.v24i3.2923.@@ Хавкин А.И., Налетов А.В., Павловская Е.В., Яблокова Е.А., Курьянинова В.А., Султанова А.Н., Завражная К.Д. Качество жизни пациентов с целиакией, соблюдающих безглютеновую диету: обзор литературы. Вопросы современной педиатрии. 2025;24(3):0-00. doi: 10.15690/vsp.v24i3.2923.
2. Kochneva L.D. [Quality of life of children and adolescents with celiac disease in the acute period and on a gluten-free diet]. Diss… Med. Science. Stavropol. 2021, 23 p. (in Russ.)@@ Кочнева Л.Д. Качество жизни детей и подростков с целиакией в остром периоде и на фоне безглютеновой диеты. Авторф. дисс. канд. мед. наук. Ставрополь - 2021, 23 с.
3. Khavkin A.I., Odinaeva N.D., Nalyotov A.V., Kondratyeva E.I., Marchenko N.A., Matsynin A.N., Yablokova E.A., Zavrazhnaya K.D. Celiac Disease and Eating Disorders are a Bidirectional Relationship of Diseases. Pediatricheskaya farmakologiya - Pediatric pharmacology. 2025;22(2):135-140. (In Russ.) doi: 10.15690/pf.v22i2.2882.@@ Хавкин А.И., Налетов А.В., Одинаева Н.Д., Кондратьева Е.И., Марченко Н.А., Мацынин А.Н., Яблокова Е.А., Завражная К.Д. Целиакия и расстройства пищевого поведения - двунаправленная взаимосвязь заболеваний. Педиатрическая фармакология. 2025;22(2): 35-140. doi: 10.15690/pf.v22i2.2882.
4. Brusco M., Trivellini S., Cozzali R. et al. The environmental impact of pediatric celiac disease diagnosis and follow-up. JPGN Rep. 2025;1-5. doi: 10.1002/jpr3.70048.
5. Naredi Scherman M., Melin J. Agardh D. Celiac disease screening in children: evaluating the evidence, bene ts, and challenges. Front. Pediatr. 2025;13:1562073. doi: 10.3389/fped.2025.1562073.
6. Shiha M.G., Hadjisavvas N., Sanders D.S., Penny H.A. Optimising the Diagnosis of Adult Coeliac Disease: Current Evidence and Future Directions. Br J Hosp Med. 2024. doi: 10.12968/hmed.2024.0362.
7. Shiha M.G., Manza F., Raju S.A., Hopper A.D., Cross S.S., Sanders D.S. Duodenal Biopsies for Coeliac Disease: Does Size Matter? Diagnostics. 2025, 15, 1000. doi: 10.3390/diagnostics15081000.
8. Roslavtseva E. A., Dmitrieva Yu. A., Zakharova I.N. et al. Celiac Disease in Children: Draft Clinical Guidelines. Experimental and Clinical Gastroenterology. 2021;188(4): 199-227. (In Russ.) doi: 10.31146/1682-8658-ecg-188-4-199-22.@@ Рославцева Е.А., Дмитриева Ю.А., Захарова И.Н. и Соавт. Целиакия у детей: проект клинических рекомендаций. Экспериментальная и клиническая гастроэнтерология. 2021;188(4): 199-227. doi: 10.31146/1682-8658-ecg-188-4-199-227.
9. Khavkin A.I., Odinaeva N.D., Romanovskaya I.E. et al. Evaluation of the nutritional quality of children with celiac disease based on the analysis of parents’ adherence to certified gluten-free products. Vopr. dietol. (Nutrition). 2025; 15(2): 52-60. (In Russ.) doi: 10.20953/2224-5448-2025-2-52-60.@@ Хавкин А.И., Одинаева Н.Д., Романовская И.Э. и Соавт. Оценка качества питания детей с целиакией на основе анализа приверженности родителей к сертифицированным безглютеновым продуктам. Вопросы диетологии. 2025; 15(2): 52-60. doi: 10.20953/2224-5448-2025-2-52-60.
10. Khavkin A.I., Bystrova V.I., Schreiner E.V., Nikolaychuk K.M., Lifshits G.I., Denisov M. Yu. Celiac disease and vitamin-mineral deficiencies. Vopr. dietol. (Nutrition). 2024; 14(1): 54-60. (In Russ.) doi: 10.20953/2224-5448-2024-1-54-60.@@ Хавкин А.И., Быстрова В.И., Шрайнер Е.В., Николайчук К.М., Лифшиц Г.И., Денисов М.Ю. Целиакия и витаминно-минеральная недостаточность. Вопросы диетологии. 2024; 14(1): 54-60. doi: 10.20953/2224-5448-2024-1-54-60.
11. Khavkin А.I., Bystrova V.I., Schreiner Е.V., Nikolaychuk K.M., Lifshits G.I., Denisov M. Yu. Celiac disease: old problem, new solutions. Vopr. dietol. (Nutrition). 2023; 13(4): 64-71. (In Russ.) doi: 10.20953/2224-5448-2023-4-64-71.@@ Хавкин А.И., Быстрова В.И., Шрайнер Е.В., Николайчук К.М., Лифшиц Г.И., Денисов М.Ю. Целиакия: старая проблема, новые решения. Вопросы диетологии. 2023; 13(4): 64-71. doi: 10.20953/2224-5448-2023-4-64-71.
Рецензия
Для цитирования:
Хавкин А.И., Малахова А.А., Одинаева Н.Д., Романовская И.Э., Кондратьева Е.И., Налётов А.В., Бораева Т.Т., Ремизов О.В., Яблокова Е.А., Завражная К.Д., Лошкова Е.В., Климов Л.Я., Султанова А.Н., Жетишев Р.А., Курьянинова В.А., Дзгоева М.Г., Кагирова О.А., Макарчук О.А., Ветрова А.Х. Социально-психологический портрет ребёнка с целиакией и его семьи: результаты пилотного исследования. Экспериментальная и клиническая гастроэнтерология. 2025;(6):17-31. https://doi.org/10.31146/1682-8658-ecg-238-6-17-31
For citation:
Khavkin A.I., Malakhova A.A., Odinaeva N.D., Romanovskaya I.E., Kondratieva E.I., Naletov A.V., Boraeva T.T., Remizov O.V., Yablokova E.A., Zavrazhnaya K.D., Loshkova E.V., Klimov L.Ya., Sultanova A.N., Zhetishev R.A., Kuryaninova V.A., Dzgoeva M.G., Kagirova O.A., Makarchuk O.A., Vetrova A.Kh. Social and psychological portrait of a child with celiatic disease and his family: results of a pilot study. Experimental and Clinical Gastroenterology. 2025;(6):17-31. (In Russ.) https://doi.org/10.31146/1682-8658-ecg-238-6-17-31
Просмотров:
208
JATS XML
Послать статью по эл. почте 
