Epidemiology of ulcerative colitis and Crohn’s disease: analytical data from the first regional registry of inflammatory bowel diseases of Saint Petersburg based on the state health information system

Introduction. Inflammatory bowel diseases (IBD), which include ulcerative colitis and Crohn’s disease, are an urgent problem of modern gastroenterology, as they have a chronic progressive course, affect people of working age and require long-term and expensive therapy. The aim of the study: to conduct a population-based assessment of epidemiologic and demographic indicators of IBD in the region as a whole, as well as to estimate the burden on the regional health care system due to this pathology. Study results. The average annual incidence of ulcerative colitis calculated from the data of the IBD registry was 37 cases per 100,000 population, the average annual incidence of Crohn’s disease was 29 cases per 100,000 population. The calculated prevalence of ulcerative colitis was 157 per 100,000 population, and the prevalence of Crohn’s disease was 140 per 100,000 population. The average annual mortality rate due to IBD was 0.4 cases per 100,000 population and 1.7 cases per 1,000 patients with IBD, with fatal complications occurring on average 2.4 times more frequently in the debut of IBD compared to the period after the diagnosis. 65.7% of patients with ulcerative colitis and 70.7% of patients with Crohn’s disease were between 18 and 59 years of age. Women (55.7%) prevailed among patients with IBD, which corresponded to the gender demographic features of the region as a whole. Between 2019 and 2024, there was a year-on-year increase in both the number of patients with IBD presenting to healthcare facilities in the region and the number of referrals. In 2024, nearly half of the region’s adult patients with IBD were observed at the region’s two specialized IBD state medical centers, with annual increases in caseloads at the specialized IBD state medical centers between 2021 and 2024. Conclusion. The first population-based regional registry of IBD of St. Petersburg made it possible for the first time to conduct a long-term population-based assessment of all key epidemiological and demographic indicators of IBD on the country region as a whole, as well as to evaluate the burden on the regional health care system and the actual routing of patients with this pathology. Calculation of average annual indicators allowed to ensure the validity of the calculated values. The obtained data will be used for planning the provision of specialized medical care to patients with IBD.

inflammatory bowel diseases, ulcerative colitis, Crohn’s disease, IBD Registry of St. Petersburg, epidemiology, incidence, prevalence, mortality, demographics, routing

1. Ivashkin V.T., Shelygin Yu.A., Belousova E.A. et al. Clinical guidelines. Ulcerative colitis (К51), adults. Coloproctology. 2023;22(1):10-44. (In Russ.) doi: 10.33878/2073-7556-2023-22-1-10-44.@@ Шелыгин Ю.А., Ивашкин В.Т., Белоусова Е.А. и соавт. Клинические рекомендации. Язвенный колит (K51), взрослые. Колопроктология. 2023;22(1):10-44. doi: 10.33878/2073-7556-2023-22-1-10-44.

2. Shelygin Yu.A., Ivashkin V.T., Achkasov S.I. et al. Clinical guidelines. Crohn’s disease (К50), adults. Koloproktologia. 2023;22(3):10-49. (In Russ.) doi: 10.33878/2073-7556-2023-22-3-10-49.@@ Шелыгин Ю.А., Ивашкин В.Т., Ачкасов С.И. и соавт. Клинические рекомендации. Болезнь Крона (К50), взрослые. Колопроктология. 2023;22(3):10-49. doi: 10.33878/2073-7556-2023-22-3-10-49.

3. Hodson R. Inflammatory bowel disease. Nature. 2016;540(7634): S97. doi: 10.1038/540s97a.

4. Uspenskiy Y.P., Ivanov S.V., Fominykh Y.A. et al. Features of the complicated course and extraintestinal manifestations of inflammatory bowel diseases. University Therapeutic Journal. 2023;5(2):68-83. (In Russ.) doi: 10.56871/UTJ.2023.72.18.006.@@ Успенский Ю.П., Иванов С.В., Фоминых Ю.А. и соавт. Особенности осложненного течения и внекишечных проявлений воспалительных заболеваний кишечника. University Therapeutic Journal. 2023;5(2):68-83. doi: 10.56871/UTJ.2023.72.18.006.

5. Uspenskiy Y.P., Fominykh Y.A., Kizimova O.A. et al. Dermatological manifestations of infl ammatory bowel diseases. Clinical case with gangrenous pyoderma. University therapeutic journal. 2024;6(1):153-175. (In Russ.) doi: 10.56871/UTJ.2024.44.87.014.@@ Успенский Ю.П., Фоминых Ю.А., Кизимова О.А. и соавт. Кожные проявления воспалительных заболеваний кишечника. Клинический случай с развитием гангренозной пиодермии. University Therapeutic Journal. 2024;6(1):153-175. doi: 10.56871/UTJ.2024.44.87.014.

6. Goldstone R.N., Steinhagen R.M. Abdominal Emergencies in Inflammatory Bowel Disease. Surg Clin North Am. 2019;99(6):1141-1150. doi: 10.1016/j.suc.2019.08.007.

7. Petrov S.V., Uspenskiy Y.P., Fominykh Y.A. Clinical case of complicated Crohn’s disease: difficulties of diagnosis and treatment. University Therapeutic Journal. 2022;4(3):39-46. (InRuss.) doi: 10.56871/1531.2022.49.85.005.@@ Петров С.В., Успенский Ю.П., Фоминых Ю.А. и соавт. Клинический случай осложненного течения болезни Крона: трудности диагностики и лечения. University Therapeutic Journal. 2022;4(3):39-46. doi: 10.56871/1531.2022.49.85.005.

8. Uspensky Y.P., Fominykh Y.A., Ivanov S.V. et al. Differential diagnosis of immunoinflammatory lesions of the colon in ulcerative colitis and Crohn’s disease in the early period of the course of the disease: clinical, endoscopic and histological aspects. University Therapeutic Journal. 2024;6(2):82-96. (In Russ.) doi: 10.56871/UTJ.2024.84.96.010.@@ Успенский Ю.П., Фоминых Ю.А., Иванов С.В. и соавт. Дифференциальная диагностика иммуновоспалительного поражения толстой кишки при язвенном колите и болезни крона в раннем периоде течения заболевания: клинические, эндоскопические и гистологические аспекты. University Therapeutic Journal. 2024;6(2):82-96. doi: 10.56871/UTJ.2024.84.96.010.

9. Veselov A.V., Belousova E.A., Bakulin I.G. et al. Assessment of the economic burden and the current state of the organization of drug provision for patients with immunoinflammatory diseases (on the example of ulcerative colitis and Crohn’s disease) in the Russian Federation. Problems of social hygiene, health care and the history of medicine. 2020;28(S2):1137-1145. (In Russ.) doi: 10.32687/0869-866X-2020-28-s2-1137-1145.@@ Веселов А.В., Белоусова Е.А., Бакулин И.Г. и соавт. Оценка экономического бремени и текущего состояния организации лекарственного обеспечения пациентов с иммуновоспалительными заболеваниями (на примере язвенного колита и болезни Крона) в Российской Федерации. Проблемы социальной гигиены, здравоохранения и истории медицины. 2020;28(S2):1137-1145. doi: 10.32687/0869-866X-2020-28-s2-1137-1145.

10. Selinger C.P., Leong R.W. Mortality from inflammatory bowel diseases. Inflamm Bowel Dis. 2012 Aug;18(8):1566-72. doi: 10.1002/ibd.22871.

11. Opstelten J.L., Vaartjes I., Bots M.L., Oldenburg B. Mortality After First Hospital Admission for Inflammatory Bowel Disease: A Nationwide Registry Linkage Study. Inflamm Bowel Dis. 2019;25(10):1692-1699. doi: 10.1093/ibd/izz055.

12. Zhao M., Gonczi L., Lakatos P.L. et al. The Burden of Inflammatory Bowel Disease in Europe in 2020. J Crohns Colitis. 2021;15(9):1573-1587. doi: 10.1093/ecco-jcc/jjab029.

13. Wang R., Li Z., Liu S. et al. Global, regional and national burden of inflammatory bowel disease in 204 countries and territories from 1990 to 2019: a systematic analysis based on the Global Burden of Disease Study 2019. BMJ Open. 2023;13(3): e065186. doi: 10.1136/bmjopen-2022-065186.

14. Barreiro-de Acosta M., Molero A., Artime E. et al. Epidemiological, Clinical, Patient-Reported and Economic Burden of Inflammatory Bowel Disease (Ulcerative colitis and Crohn’s disease) in Spain: A Systematic Review. Adv Ther. 2023;40(5):1975-2014. doi: 10.1007/s12325-023-02473-6.

15. Uspenskiy Yu.P., Sarana A.M., Melentyeva L.N. et al. The First Saint Petersburg Regional Inflammatory Bowel Diseases Registry on the Basis of the Regional Health Information System: Principles of Functioning, Testing Results, Plan of Development.Russian Journal of Gastroenterology, Hepatology, Coloproctology. 2023;33(4):38-57. (In Russ.) doi: 10.22416/1382-4376-2023-33-4-38-57.@@ Успенский Ю.П., Сарана А.М., Мелентьева Л.Н. и соавт. Первый региональный регистр пациентов с воспалительными заболеваниями кишечника на базе региональной информационной системы здравоохранения Санкт-Петербурга: принципы функционирования, результаты апробации, план развития. Российский журнал гастроэнтерологии, гепатологии, колопроктологии. 2023;33(4):38-57. doi: 10.22416/1382-4376-2023-33-4-38-57.

16. Uspenskiy Y.P., Ivanov S.V., Krasichkov A.S. et al. Relationship between undernutrition and anemia in patients with ulcerative colitis. Gastroenterology Insights. 2023;14(1):27-36. doi: 10.3390/gastroent14010003.

17. Uspenskiy Y.P., Ivanov S.V., Fominikh Y.A. et al. Features of inflammatory bowel diseases in St. Petersburg and peculiarities of basic therapy in the regional healthcare system: cross-sectional study results. Experimental and Clinical Gastroenterology. 2021;1(6):29-39. (In Russ.) doi: 10.31146/1682-8658-ecg-190-6-29-39.@@ Успенский Ю.П., Иванов С.В., Фоминых Ю.А. и соавт. Клиническая характеристика воспалительных заболеваний кишечника в Санкт-Петербурге и особенности использования базисной терапии в системе городского здравоохранения: результаты одномоментного эпидемиологического исследования. Экспериментальная и клиническая гастроэнтерология. 2021;190(6):29-39. doi: 10.31146/1682-8658-ecg-190-6-29-39.

18. Uspenskiy Y.P., Shabrov A.V., Ivanov S.V. et al. Basic therapy for inflammatory bowel diseases in St. Petersburg, Russia: results of a multicenter study. Experimental and clinical gastroenterology. 2022; 198(2):54-76. (In Russ.) doi: 10.31146/1682-8658-ecg-198-2-64-76.@@ Успенский Ю.П., Шабров А.В., Иванов С.В. и соавт. Базисная терапия воспалительных заболеваний кишечника в Санкт-Петербурге: результаты многоцентрового исследования. Экспериментальная и клиническая гастроэнтерология. 2022;198(2):54-76. doi: 10.31146/1682-8658-ecg-198-2-64-76.

19. Uspenskiy Y.P., Petrov S.V., Fominykh Y.A. Clinical features of ulcerative colitis and Crohn’s disease in St. Petersburg: experience of the specialized city clinic for inflammatory bowel diseases treatment. Pharmateca. 2024;1:32-40. (in Russ.) doi: 10.18565/pharmateca.2024.1.32-40.@@ Успенский Ю.П., Петров С.В., Фоминых Ю.А. и соавт. Клинические особенности язвенного колита и болезни Крона в Санкт-Петербурге: опыт работы городского центра воспалительных заболеваний кишечника. Фарматека. 2024;1:32-40. doi: 10.18565/pharmateca.2024.1.32-40.

20. Uspenskiy Y.P., Ivanov S.V., Fominykh Y.A. et al. Colorectal cancer in inflammatory bowel diseases in St. Petersburg: results of an analytical study. Experimental and Clinical Gastroenterology. 2023;217(9): 138-149. (In Russ.) doi: 10.31146/1682-8658-ecg-217-9-138-149.@@ Успенский Ю.П., Иванов С.В., Фоминых Ю.А. и соавт. Колоректальный рак при воспалительных заболеваниях кишечника в Санкт-Петербурге: результаты аналитического исследования. Экспериментальная и клиническая гастроэнтерология. 2023;217(9): 138-149. doi: 10.31146/1682-8658-ecg-217-9-138-149.

21. Turner D., Ricciuto A., Lewis A. et al. STRIDE-II: an update on the selecting therapeutic targets in inflammatory bowel disease (STRIDE) initiative of the international organization for the study of IBD (IOIBD): determining therapeutic goals for treat-to-target strategies in IBD. Gastroenterology. 2021;160:1570-1583. doi: 10.1053/j.gastro.2020.12.031.

22. Belousova E.A., Shelygin Yu.A., Achkasov S.I. et al. Clinical and Demographic Features and Treatment Approaches for Inflammatory Bowel Diseases (Crohn’s Disease, Ulcerative Colitis) in the Russia. The Primery Results of the Analysis of the National Register. Koloproktologia. 2023;22(1):65-82. (In Russ.) doi: 10.33878/2073-7556-2023-22-1-65-82.@@ Белоусова Е.А., Шелыгин Ю.А., Ачкасов С.И. и соавт. Клинико-демографические характеристики и лечебны подходы у пациентов с воспалительными заболеваниями кишечника (болезнь Крона, язвенный колит) в РФ. Первые результаты анализа Национального Регистра. Колопроктология. 2023;22(1):65-82. doi: 10.33878/2073-7556-2023-22-1-65-82.

23. Knyazev O.V., Shkurko T.V., Fadeyeva N.A. et al. Epidemiology of chronic inflammatory bowel disease. Yesterday, today, tomorrow. Experimental and Clinical Gastroenterology. 2017;(3):4-12. (In Russ.)@@ Князев О.В., Шкурко Т.В., Фадеева Н.А. и соавт. Эпидемиология хронических воспалительных заболеваний кишечника. Вчера, сегодня, завтра. Экспериментальная и клиническая гастроэнтерология. 2017;3(139):4-12.

24. Chashkova E.Y., Korotaeva N.S., Pak V.E. et al. Clinical and epidemiological aspects of ulcerative colitis in the Irkutsk region. Koloproktologia. 2023;22(1):108-116. (in Russ.) doi: 10.33878/2073-7556-2023-22-1-108-116.@@ Чашкова Е.Ю., Коротаева Н.С., Пак В.Е. и соавт. Клинико-эпидемиологические аспекты язвенного колита в Иркутской области. Колопроктология. 2023;22(1):108-116. doi: 10.33878/2073-7556-2023-22-1-108-116.

25. Ng S.C., Shi H.Y., Hamidi N. et al. Worldwide incidence and prevalence of inflammatory bowel disease in the 21st century: a systematic review of population-based studies. Lancet. 2018;390:2769-2778. doi: 10.1016/S0140-6736(17)32448-0.